Bệnh mãn tính của tôi là vô hình chứ không phải tưởng tượng

Chúng ta sống trong một xã hội mà bệnh mãn tính vẫn vô hình. Chúng ta nói về thực tế khó như đau cơ xơ hóa, điều này đối với nhiều người mắc bệnh tưởng tượng mà người ta biện minh cho sự vắng mặt trong công việc của mình. Chúng ta phải thay đổi tâm lý: không cần một vết thương mà chúng ta có thể nhìn thấy để sự đau khổ là xác thực.

Theo các dữ liệu từ "Tổ chức Y tế Thế giới" (WHO), chiếm gần 80% các bệnh hiện tại. Chúng tôi nói chuyện, ví dụ, về các bệnh tâm thần, ung thư, lupus, tiểu đường, đau nửa đầu, thấp khớp, đau cơ xơ hóa ... Bệnh suy nhược cho những người phải chịu đựng chúng và điều đó cũng buộc những người bệnh phải đối mặt với một xã hội quá quen với việc phán xét mà không biết.

"Vào cuối ngày, chúng ta có thể đứng nhiều hơn chúng ta nghĩ"

-Frida Khalo-

Sống với một căn bệnh mãn tính đồng nghĩa với việc thực hiện một hành trình chậm chạp như cô đơn. Phần đầu tiên của hành trình này là tìm kiếm chẩn đoán xác định cho "Mọi thứ xảy ra với tôi". Nó không dễ dàng Trong thực tế, Có thể là nhiều năm cho đến khi người cuối cùng tìm cách đặt tên cho những gì sinh sống trong cơ thể mình. Sau này, sau khi mắc bệnh, điều phức tạp nhất xuất hiện: tìm kiếm phẩm giá, chất lượng cuộc sống với nỗi đau như một người bạn đồng hành.

Nếu chúng ta thêm vào điều này sự hiểu biết xã hội và sự thiếu nhạy cảm, chúng ta sẽ hiểu tại sao Đôi khi trầm cảm được thêm vào bệnh nguyên phát. Mặt khác, đừng quên rằng một phần tốt trong số những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh mãn tính là trẻ em.

Đây là một vấn đề có liên quan và có chiều sâu trong xã hội để phản ánh.

Tôi có một căn bệnh mãn tính mà bạn không thấy, nhưng đó là sự thật

Nhiều người bị ảnh hưởng bởi một căn bệnh mãn tính đôi khi cảm thấy cần phải mang theo một dấu hiệu. Một nhãn với các chữ cái rất lớn giải thích những gì xảy ra với họ, để phần còn lại hiểu nó. Để hiểu rõ hơn về thực tế này, chúng tôi sẽ cho bạn một ví dụ.

María năm nay 20 tuổi và đi học bằng ô tô. Công viên trong không gian cho người khuyết tật. Sau đó, lấy một chiếc ô để vào lớp học của bạn. Một ngày nọ, anh nhìn thấy hình ảnh được chia sẻ của mình trên mạng xã hội. Mọi người chế nhạo cô ấy vì cô ấy lập dị, vì cô ấy đi trong một chiếc ô. Ngoài ra, họ xúc phạm cô ấy vì cô ấy có "Khuôn mặt lớn" đỗ xe ở khu vực tàn tật trông rất đẹp: hai chân, hai tay, hai mắt và một khuôn mặt xinh đẹp ...

Bây giờ, ngày sau, María bị buộc phải nói chuyện với các bạn cùng lớp đại học của mình: cô ấy bị lupus. Mặt trời kích hoạt lại căn bệnh của anh ta và cũng mang hai cái chân giả ở hông. Bệnh tật của anh ta không thể nhìn thấy bằng mắt, nhưng nó ở đó, thay đổi cuộc sống của anh ta, thách thức anh ta mỗi ngày để mạnh mẽ hơn, dũng cảm hơn.

Bây giờ ... Làm thế nào để sống mà không liên tục mô tả nỗi đau của bạn, mà không chịu đựng ở mỗi bước đối mặt với sự hoài nghi hoặc lòng trắc ẩn?

María không muốn nói bất cứ lúc nào những gì xảy ra với cô ấy. Bạn không muốn đối xử đặc biệt, bạn chỉ muốn sự tôn trọng, thấu hiểu. Hãy bình thường trong một thế giới nơi sự đặc biệt được thống nhất. Bởi vì "Nếu một người bị bệnh, cần được chú ý, cần được nhìn thấy và có thể được chỉ ra".

Chứng đau nửa đầu, đau trong bóng tối Chứng đau nửa đầu không phải là một cơn đau đầu đơn giản, đó là cơn ác mộng não khiến tôi sợ ánh sáng, mùi mạnh ... Điều đó buộc tôi phải tìm kiếm sự im lặng. Đọc thêm "

Những căn bệnh vô hình và thế giới tình cảm

Mức độ mất khả năng của từng bệnh mãn tính khác nhau ở mỗi người. Sẽ có những người có quyền tự chủ nhiều hơn, và cũng sẽ có những người, về phần họ, có thể có nhiều hoặc ít chức năng tùy thuộc vào ngày. Trong trường hợp cuối cùng này, người đó sẽ có các nguyên nhân trong đó căn bệnh bắt được anh ta và khoảnh khắc mà không hiểu tại sao, anh ta cảm thấy không còn bệnh tật.

Có một tổ chức phi lợi nhuận gọi là "Hiệp hội người khuyết tật vô hình" (IDA). Chức năng của nó là giáo dục và kết nối người mắc một "căn bệnh vô hình" với môi trường gần nhất của họ và với chính xã hội. Một cái gì đó làm rõ từ hiệp hội này là Sống với căn bệnh mãn tính là một vấn đề, ngay cả trong môi trường gia đình hoặc trường học.

Ví dụ, nhiều bệnh nhân vị thành niên đôi khi nhận được những lời trách móc từ môi trường của họ vì họ tin rằng họ sử dụng căn bệnh của mình để không thực hiện nghĩa vụ. Sự mệt mỏi của anh không phải do sự lười biếng. Nỗi đau của bạn không phải là lý do để không đến trường hoặc không làm bài tập về nhà. Loại tình huống này là những tình huống có thể dần dần ngắt kết nối người đó khỏi thực tế của họ để biến nó, nếu có thể, thậm chí còn vô hình hơn.

Tầm quan trọng của việc mạnh mẽ về mặt cảm xúc

Không ai chọn chứng đau nửa đầu, bệnh lupus, rối loạn lưỡng cực của họ ... Khác với việc từ bỏ những gì cuộc sống thích đưa ra, chỉ có một lựa chọn. Giả sử, chiến đấu, quyết đoán, thức dậy mỗi ngày dù đau đớn hay sợ hãi.

• Một căn bệnh mãn tính ngụ ý phải giả định nhiều đặc thù đi kèm với nó. Một trong số họ đang chấp nhận rằng chúng tôi sẽ bị đánh giá tại một số điểm. Chúng ta phải chuẩn bị cho mình những chiến lược đối phó đầy đủ.

• Chúng ta không nên ngần ngại nói những gì xảy ra với chúng ta, để xác định bệnh của chúng ta. Cái vô hình phải được nhìn thấy để những người xung quanh chúng ta nhận thức được. Sẽ có những ngày chúng ta có thể với mọi thứ và khoảnh khắc khi mọi thứ có thể. Tuy nhiên, chúng ta vẫn vậy.

• Chúng ta cũng phải có khả năng bảo vệ quyền lợi của mình. Cả hai trong công việc, như trong trường hợp của trẻ em ở trường học.

• Các nhà thần kinh học, thấp khớp và bác sĩ tâm thần khuyên bạn nên một thứ thiết yếu: vận động. Bạn phải di chuyển với cuộc sống và thức dậy mỗi sáng. Mặc dù nỗi đau làm cho chúng ta bị giam cầm, chúng ta phải nhớ một điều. Nếu chúng ta dừng lại ở đó, bóng tối, cảm xúc tiêu cực và trầm cảm ...

Để kết luận, một điều chúng ta phải rõ ràng là những người bị ảnh hưởng bởi các bệnh vô hình xã hội mãn tính không cần lòng trắc ẩn của chúng ta. Cũng không phải là chúng tôi cung cấp cho họ một điều trị thuận lợi. Điều duy nhất họ yêu cầu là sự đồng cảm, cân nhắc tôn trọng ... Bởi vì Đôi khi, những thứ mãnh liệt, tuyệt vời hoặc tàn khốc nhất, như tình yêu hay nỗi đau, lại vô hình trước mắt. 

Chúng tôi không nhìn thấy họ, nhưng họ ở đó.

Đau cơ xơ hóa: nỗi đau mà xã hội không nhìn thấy hoặc không hiểu Đau cơ xơ hóa là một điều gì đó rất khó khăn: Tôi không biết làm thế nào tôi sẽ thức dậy hôm nay và nếu tôi có thể di chuyển. Những gì tôi biết là tôi không giả vờ, tôi bị một căn bệnh mãn tính. Đọc thêm "