Albinos vượt ra ngoài khía cạnh vật lý

Đối với người bạch tạng để trở nên khác biệt là không dễ dàng. Rối loạn chuyển hóa di truyền này được đặc trưng bởi sự vắng mặt của sắc tố (melanin) ở da, tóc và mắt, đi kèm với một khía cạnh thậm chí còn nổi bật hơn: phân biệt đối xử. Do đó, ở các quốc gia như Châu Phi, bị bạch tạng có nghĩa là sống một thực tế đáng sợ. Do mê tín, tình hình của những người này rất kịch tính..

Ngày Nhận thức về bệnh bạch tạng quốc tế được kỷ niệm vào ngày 13 tháng 6. Đó là vào năm 2015 khi Hội đồng Liên Hợp Quốc quyết định thành lập ngày này với mục đích rất cụ thể. Khuyến khích và bảo vệ quyền của người bạch tạng được sống tự do, được tôn trọng và bảo vệ chống lại mọi hành vi phân biệt đối xử và / hoặc bạo lực.

Các khía cạnh tâm lý của bệnh bạch tạng cho chúng ta biết rằng tình trạng trung bình này với các vấn đề liên quan và thậm chí là hiệu quả trong môi trường giáo dục và làm việc.

Chúng tôi có thể nghĩ rằng lý do cho điều này là do số vụ đột biến và giết người được thực hiện mỗi năm tại các khu vực như Tanzania, Burundi hoặc Congo. Ngoài những hành động không thể tưởng tượng và không thể hiểu được, những người mắc bệnh bạch tạng phải chịu sự từ chối ở hầu hết mọi nơi trên thế giới. Họ bị độc thân, họ bị bắt nạt trong trường học và phân biệt đối xử tại nơi làm việc.

Nhiều đến nỗi trong những năm gần đây, ngày càng có nhiều nghiên cứu về chủ đề này xuất hiện. Trẻ em và người lớn bị bạch tạng và giảm sắc tố phải đối mặt với những thách thức nghiêm trọng về mặt xã hội và cảm xúc.

Albinos: ngoài sự vắng mặt của melatonin

Cho đến hôm nay, cộng đồng y tế vẫn chưa đồng ý về việc có nên coi bệnh bạch tạng là khuyết tật hay không. Lý do? Chúng ta đang phải đối mặt với một điều kiện duy nhất đại diện cho một khu vực thiểu số trong xã hội của chúng ta. Tuy nhiên, các đặc điểm của sự thay đổi di truyền này giới hạn chúng đủ để không thể có một cuộc sống bình thường. Sự độc đáo của họ, các vấn đề về thể chất, cũng như định kiến ​​và phân biệt đối xử của họ thường khiến họ bị cô lập.

Họ thường bị hạn chế về thị giác, chứng sợ ánh sáng và các vấn đề da liễu khá nghiêm trọng. Do đó, và mặc dù có một số loại bệnh bạch tạng (có tới 18 gen được biết đến, với 800 đột biến có thể xảy ra), hầu hết trong số họ đã trải qua một điều rất cụ thể: sự từ chối và sự kỳ lạ của môi trường của họ. Mái tóc trắng, làn da nhợt nhạt và nhạy cảm, màu mắt ... Những đặc điểm này luôn thu hút sự chú ý, đặc biệt nếu gia đình thuộc chủng tộc da đen hoặc châu Á.

Tại thời điểm này, chúng ta phải chỉ ra rằng từ khi còn nhỏ chúng ta đều có nhu cầu và cảm thấy được chấp nhận. Trong trường hợp người bạch tạng và đặc biệt là ở trẻ nhỏ, những gì họ trải nghiệm gần như ngay từ đầu là trọng lượng của sự khác biệt. Bức màn biết nhau.

Trong hầu hết các trường hợp, mặc dù có tình cảm gia đình và hỗ trợ, Thông thường, họ phát triển lòng tự trọng thấp, sự bất an và sự rút lui về mặt cảm xúc. Trong bối cảnh này, ngoài bệnh bạch tạng và dưới vẻ ngoài thiên thần đó, mong manh và thậm chí là bối rối, còn ẩn giấu một thực tế khác phức tạp hơn, tinh tế hơn và thường bị thương.

 Sống với bệnh bạch tạng

1 trong 17.000 người mắc bệnh bạch tạng. Mặt khác, lục địa châu Phi có một trong những quần thể lớn nhất của những người mắc bệnh bạch tạng trên thế giới. Trên thực tế, ở Nigeria hoặc Tanzania, cứ một nghìn người thì có một người trình bày nó. Tất cả điều này mời chúng ta kết luận với một sự thật hiển nhiên: chất lượng cuộc sống của một người mắc bệnh này sẽ phụ thuộc vào hai yếu tố.

Đầu tiên là liên quan đến loại bệnh bạch tạng phải chịu. Ví dụ, cả hội chứng Hermansky-Pudlak (HPS) và hội chứng Chédiak-Higashi là hai rối loạn liên quan đến triệu chứng (bỏng, bầm tím, xuất huyết, nhiễm trùng liên tục, gan to ...) có thể ảnh hưởng lớn đến ngày này.

Thứ hai, như chúng ta có thể tưởng tượng, sẽ phụ thuộc vào nơi người bạch tạng được sinh ra. Làm điều đó ở Châu Phi có nghĩa là ngay lập tức được coi là không phải là một con người, mà là một Zeru zeru, mộtma, một con quỷ trắng. Sự mê tín được kết hợp với sự man rợ để tạo ra một trong những sự tàn ác đáng khinh bỉ nhất bị các tổ chức như Liên Hợp Quốc lên án. Những vụ giết người, bắt cóc, những đứa trẻ bị cắt xén để lấy tay chân làm chiến lợi phẩm, phụ nữ bị hãm hiếp theo ý tưởng rằng AIDS sẽ được chữa khỏi theo cách này ...

Bây giờ, mọi thứ thay đổi hoàn toàn nếu chúng ta rời khỏi kinh tuyến và chúng ta đi đến một góc rất đặc biệt của Panama. Trong bộ tộc kuma của đất nước này, cứ 150 người thì có 1 người sinh ra với tình trạng này.. Tuy nhiên, ở nơi quý giá trên hành tinh của chúng ta, người bạch tạng là một món quà từ thiên đường, là con của mặt trăng hoặc cháu của mặt trời. Họ được chăm sóc, tôn trọng, chăm sóc và tôn sùng như những sinh vật thực sự đặc biệt.

Cần phải nói rằng ưu tiên này là một thực tế tương đối mới. Cho đến cách đây không lâu, họ đã được coi là con trai của những kẻ thực dân Tây Ban Nha và sự từ chối cũng được kết hợp với bạo lực. Mãi đến hơn hai thế kỷ trước, tầm nhìn của anh trở nên nhân bản và nhạy cảm hơn đối với nhóm này.

Cuối cùng, Đối với các xã hội phương Tây có liên quan, chúng ta phải chỉ ra rằng sự nhạy cảm này cũng được cải thiện qua nhiều năm. Ngày nay chúng ta đã có nhiều hiệp hội trên khắp thế giới. Một ví dụ về điều này là ALBA, một không gian nơi cung cấp thông tin, hỗ trợ, nơi tổ chức hội nghị, cũng như các hoạt động và cuộc họp liên tục để thúc đẩy hội nhập và mang lại cho người bạch tạng sự liên quan lớn hơn trong xã hội của chúng ta.

Hỗ trợ xã hội: trụ cột tốt nhất cho sự thịnh vượng của chúng tôi Hỗ trợ xã hội là yếu tố bảo vệ chống lại nhiều bệnh tật. Điều rất quan trọng là họ như thế nào và chúng ta nhận thức các mối quan hệ xã hội của chúng ta như thế nào. Đọc thêm "